Ιωάννα Καραβάνα – Η Λάρισα οφείλει να αποκτήσει τη δική της «Γαλιλαία»

Με κυρίαρχο αίτημα την αξιοπρέπεια στη Ζωή, αλλά και στον Θάνατο, η δικηγόρος, πρόεδρος του Συλλόγου Καρκινοπαθών Λάρισας κ. Ιωάννα Καραβάνα θέτει εκ νέου στον δημόσιο διάλογο το ζήτημα της δημιουργίας στη Λάρισα ενός ξενώνα Ανακουφιστικής Φροντίδας για ασθενείς με καρκίνο, στα πρότυπα της «Γαλιλαίας» που δημιούργησε ο Μητροπολίτης Μεσογαίας Νικόλαος, στα Σπάτα.
Το θεσμικό πλαίσιο για τη δημιουργία του είναι πλέον υπαρκτό (νόμος 5007/2022) και τα υπόλοιπα είναι θέμα βούλησης. «Ο Δήμος, η Περιφέρεια, η Εκκλησία, οι επιχειρηματίες, όλοι οι φορείς και η τοπική κοινωνία μπορούν και πρέπει να βοηθήσουν στην υλοποίησή του και όλοι εμείς, τα μέλη και οι εθελοντές του Συλλόγου Καρκινοπαθών, είμαστε έτοιμοι να το υποστηρίξουμε έμπρακτα», τονίζει η κ. Καραβάνα απευθύνοντας ανοιχτό κάλεσμα στους φορείς και την κοινωνία της Λάρισας.

Κυρία Καραβάνα, ποια είναι τα μεγαλύτερα προβλήματα που αντιμετωπίζει σήμερα ένας ογκολογικός ασθενής;

Μιλάμε χρόνια στο κίνημα των ασθενών με καρκίνο για τις ελλείψεις και τα προβλήματα που μας ταλαιπωρούν. Στην ερώτηση ποια είναι τα μεγαλύτερα, ειλικρινά δυσκολεύομαι να απαντήσω. Διεκδικούμε σε πανελλήνιο επίπεδο και συζητάμε επί χρόνια για την ανάγκη ύπαρξης Εθνικού Σχεδίου Δράσης Καταπολέμησης του Καρκίνου και Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών, για την ανάγκη σύστασης ειδικής επιτροπής για θέματα καρκίνου αλλά και κάποιου Υπευθύνου στο Υπουργείο Υγείας για τον καρκίνο.
Για τη μεγάλη υποστελέχωση σε ιατρονοσηλευτικό προσωπικό, για τις ελλείψεις σε σύγχρονο ιατρικό εξοπλισμό, για την καταπολέμηση των άτυπων δαπανών, για τον Ηλεκτρονικό φάκελο Υγείας ασθενών, για τις μεγάλες λίστες αναμονής, για την ανορθολογική γεωγραφική κατανομή οικονομικών και ανθρωπίνων πόρων, για την ενίσχυση των παθολογοανατομικών εργαστηρίων, για τη σωστή διαχείριση των αναγκαίων εξετάσεων.
Για την ορθή και έγκαιρη παραπομπή των ασθενών μεταξύ των εμπλεκόμενων ειδικοτήτων, για την πρόσβαση σε κλινικές μελέτες, για τον εκσυγχρονισμό παραλαβής φαρμάκων από το φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ, για τη λειτουργία των ογκολογικών συμβουλίων, για την αποζημίωση βιοδεικτών, για τη συμμετοχή εκπροσώπων ογκολογικών ασθενών στα ΔΣ Ογκολογικών Νοσοκομείων όλης της χώρας. Την ψυχοκοινωνική υποστήριξη των ασθενών που έχουν σχεδόν εξ ολοκλήρου αναλάβει εδώ και χρόνια σύλλογοι ασθενών.
Κράτησα για το τέλος ένα μεγάλο πρόβλημα, που παραμένει άλυτο καθώς για τους περισσότερους ίσως είναι και «αόρατο», και έχει να κάνει με την τραγική απουσία δομών/ξενώνων για ασθενείς τελικού σταδίου, με φωτεινή εξαίρεση τη δομή της «Γαλιλαίας» στα Σπάτα που δημιούργησε ο Νικόλαος Μεσογαίας.

Ένα θέμα για το οποίο ίσως πολλοί δεν γνωρίζουν αφορά στο «Δικαίωμα στη Λήθη». Θέλετε να μας πείτε περισσότερα;

Πράγματι πρόσφατα ανοίξαμε τη συζήτηση του «Δικαιώματος στη λήθη» των ασθενών. Δεν γνωρίζουν πολλοί για αυτό, αλλά αξίζει να μάθουν όλοι ότι για παράδειγμα ένας νέος άνθρωπος που νόσησε από καρκίνο σε μικρή ηλικία, στη συνέχεια της ζωής του και παρά τα πολλά χρόνια τα οποία μπορεί να έχουν περάσει από την ασθένειά του και ενώ είναι πια υγιής, δεν ασφαλίζεται και δεν μπορεί να δανειοδοτηθεί, που σημαίνει ότι δεν θα μπορέσει και ποτέ του να αποκτήσει με ένα στεγαστικό δάνειο ένα σπίτι!

Τι γίνεται με το μεγάλο και υπαρκτό πρόβλημα της διαμονής των ασθενών εκτός της μόνιμης κατοικίας τους κατά το διάστημα των θεραπειών τους;

Πρόκειται για ένα τεράστιο πρόβλημα το οποίο αντιμετωπίζουμε ειδικά όσοι ζούμε εκτός Αθήνας και Θεσσαλονίκης κάτι το οποίο τα τελευταία χρόνια και με αφορμή την πανδημία καταφέραμε ως ένα σημείο να λύσουμε ως Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου σε συνεργασία με την Τράπεζα Πειραιώς, παρέχοντας σε ευάλωτους ασθενείς, απολύτως δωρεάν φιλοξενία σε πλήρως εξοπλισμένα διαμερίσματα σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Πάτρα. Δυστυχώς στη Λάρισα δεν κατέστη δυνατόν (ακόμα τουλάχιστον) να μας παραχωρηθούν από την Τράπεζα αντίστοιχα διαμερίσματα για φιλοξενία.

Πώς αντιμετωπίζεται σήμερα το θέμα της εργασίας ενός ανθρώπου που νοσεί;

Το ζήτημα της εργασίας κατά τη διάρκεια της νόσου (εφόσον αυτή είναι δυνατή), αλλά και η επανένταξη σε αυτήν μετά το πέρας των θεραπειών, αποτελεί ένα επίσης ζωτικής σημασίας ζήτημα που σοβαρά απασχολεί όλους και ιδιαίτερα τους εργαζόμενους στον ιδιωτικό τομέα, όπως επίσης απασχολεί έντονα και τους ελεύθερους επαγγελματίες για τους οποίους δεν υπάρχει η παραμικρή σχετική πρόνοια, προστασία και μέριμνα.

Ποιες ελλείψεις καταγράφονται σε επίπεδο Θεσσαλίας;

Θα ξεκινήσω από το ότι δυστυχώς στην περιφέρειά μας και παρά το πληθυσμιακό εύρος της 5ης ΥΠΕ και παρά τον μεγάλο αριθμό ασθενών με απειλητικά για τη ζωή νοσήματα (όπως ο καρκίνος), υπάρχει παντελής έλλειψη δομών φιλοξενίας αλλά και ξενώνων τελικού σταδίου.
Από εκεί και πέρα, τα περισσότερα προβλήματα που απασχολούν καθημερινά τους ασθενείς με καρκίνο πανελλαδικά, αναπόφευκτα υπάρχουν και στην περιοχή μας. Ανπρέπει να εστιάσω μόνον σε κάποια από αυτά θα έλεγα ότι η υποστελέχωση στα νοσοκομεία μας είναι ένα πολύ σημαντικό πρόβλημα, με πολλές προεκτάσεις και συνέπειες τόσο για τους ασθενείς όσο και συνολικά για το ιατρονοσηλευτικό έργο που παράγεται και επιτελείται μέσα στα νοσοκομεία μας.
Επίσης το πρόβλημα των άτυπων δαπανών δυστυχώς υπάρχει και στην περιοχή μας, ενώ όσον αφορά την ψυχοκοινωνική υποστήριξη ασθενών με καρκίνο, πολύ μεγάλο της μέρος έχει αναλάβει ο Σύλλογός μας ήδη από το 2007 και για το λόγο αυτό εργάζονται εθελοντικά κοντά μας 11 συνολικά ψυχολόγοι/ψυχοθεραπευτές.
Παράλληλα παρατηρούνται κατά καιρούς σημαντικά προβλήματα και στο φαρμακείο του ΠΓΝΛ, που σχετίζονται με τη διαδικασία διάλυσης των Χ/Θ φαρμάκων, γεγονός στο οποίο οφείλονται και οι μεγάλες καθυστερήσεις που παρατηρούνται κάποιες φορές στη λήψη των θεραπειών, και για τις οποίες οι καρκινοπαθείς υποχρεώνονται να παραμένουν στον χώρο αναμονής επί πολλές ώρες περιμένοντας απλά το φάρμακό τους.

Σε επίπεδο υποδομών και εξοπλισμού;

Χρειάζεται να ενισχυθεί άμεσα με ένα ακόμα γραμμικό επιταχυντή το Ακτινοθεραπευτικό Τμήμα του ΠΓΝΛ, ενώ θα πρέπει κάποια στιγμή να δούμε από την αρχή και όλους τους χώρους ημερήσιας νοσηλείας των καρκινοπαθών. Υμιυπόγεια χωρίς φυσικό φως και διάδρομοι δεν είναι σαφώς ο ενδεδειγμένος χώρος και τρόπος για να διενεργούνται χημειοθεραπείες.

Έχουν γίνει κάποια θετικά βήματα και προς ποια κατεύθυνση;

Σίγουρα έχουν υπάρξει αλλαγές και βελτιώσεις σε πολλά επίπεδα και αυτό άλλωστε φαίνεται από τον μεγάλο αριθμό των ασθενών που σήμερα πλέον επιλέγουν να προσέρχονται στα ογκολογικά τμήματα των νοσοκομείων της περιοχής μας, ενώ μόλις πριν λίγα χρόνια πολλοί υποχρεώνονταν να μετακινούνται προς τις ογκολογικές κλινικές της Αθήνας και της Θεσσαλονίκης.
Το γεγονός ότι ειδικά η Λάρισα φαίνεται να αποκτά ολοένα και πιο έντονα τον χαρακτήρα «ιατρούπολης» -και υπό τον απαράβατο όρο όμως να προστατεύονται από όλους μας αλλά και να αναβαθμίζονται πάσει θυσία οι δημόσιες δομές υγείας- είναι προφανώς δηλωτικό της προόδου που γίνεται.
Η δωρεά Νιάρχου σε πανελλήνιο επίπεδο, κι ο συνακόλουθος εξοπλισμός μέσω αυτής και του Ακτινοθεραπευτικού του ΠΓΝΛ, με τελευταίας τεχνολογίας γραμμικό επιταχυντή, έδωσε μια λύση σε ένα τεράστιο και χρόνιο πρόβλημα που βασάνιζε όλους μας. Παρόλα αυτά θα πρέπει να τονιστεί, ότι το ένα αυτό μηχάνημα που διαθέτει το ΠΓΝΛ, δεν επαρκεί για να καλύψει τις υφιστάμενες ανάγκες όσων δεν μπορούν να αντιμετωπίσουν το κόστος των ιδιωτικών δομών υγείας.
Που και σε αυτό θα μπορούσαμε να πούμε πολλά καθώς και εκεί φαίνεται ότι αναφύεται σειρά προβλημάτων, αφού παρατηρούνται «χρεώσεις» που δεν θα έπρεπε. Να σημειωθεί ότι ιδιώτης πάροχος υγείας που είναι συμβεβλημένος με τον ΕΟΠΥΥ δεν θα πρέπει να ζητά αποζημίωση από τους ασφαλισμένους για εξετάσεις και υπηρεσίες που αποζημιώνονται από το κράτος (εξαιρείται μόνον η αμοιβή του γιατρού η οποία νομίμως ζητείται και καταβάλλεται). Και αυτό αφορά πλήθος εξετάσεων και όχι μόνο την ακτινοθεραπεία.
Παραμένει σαφώς σημαντικό βήμα βελτίωσης το ότι δεν παρατηρούνται συχνά προβλήματα με τα χημειοθεραπευτικά φάρμακα, καθώς και η έναρξη λειτουργίας PET SCAN στο ΠΓΝΛ το οποίο φαίνεται ότι λύνει πλέον το πρόβλημα μετακίνησης ασθενών σε Θεσσαλονίκη και Αθήνα για τη διενέργεια της σχετικής εξέτασης.

Πόσο σημαντικό είναι το κομμάτι της πρόληψης, της ενημέρωσης και της ευαισθητοποίησης πάνω στα οποία δουλεύει συστηματικά ο Σύλλογος;

Σήμερα μέσα από επίσημες μελέτες έχουμε στοιχεία που αποδεικνύουν ότι ο καρκίνος είναι κληρονομικός σε ένα ποσοστό που δεν ξεπερνά το 8-10%. Το υπόλοιπο έχει να κάνει σε σημαντικό μέρος του με τον γενικότερο τρόπο της σύγχρονης ζωής. Άρα είναι σημαντικό να προσπαθήσουμε να παρέμβουμε έγκαιρα και να αλλάξουμε τον τρόπο ζωής μας έτσι ώστε να ελαχιστοποιήσουμε τις πιθανότητες να νοσήσουμε.
Και αν παρόλα αυτά, τυχόν συμβεί και υπάρξει κάποιο εύρημα, το οποίο εννοείται απεύχομαι, εφόσον έγκαιρα και έγκυρα αυτό διαγνωσθεί, αξίζει να κατανοήσουμε όλοι κι όλες μας ότι ειδικά σήμερα, και με την πληθώρα των καινοτόμων, εξατομικευμένων αλλά και των κλασικών θεραπειών που έχουνε στη φαρέτρα τους οι γιατροί μας και είναι προσβάσιμες σε όλους μας, μπορούμε να το αντιμετωπίσουμε.
Υπάρχει ΖΩΗ μετά τον καρκίνο, ενίοτε και πολύ καλύτερη από πριν αλλά και ΖΩΗ με αυτόν. Και είμαστε αρκετοί αυτοί και αυτές που ξεπερνώντας τα κοινωνικά στερεότυπα, τις προκαταλήψεις και τα ανυπόφορα κλισέ και ταμπού που τον ακολουθούν και που με αυτά γαλουχήθηκαν όλες οι προηγούμενες γενιές, που διεκδικούμε την ορατότητα, που τολμάμε πλέον να βγούμε με ονοματεπώνυμο και πρόσωπο στην κοινότητα και να μιλήσουμε ως survivors για όλα αυτά δίνοντας με την επιλογή και στάση μας, νομίζω το πιο ισχυρό μήνυμα κατά του καρκίνου.

Τι είναι ο Σύλλογος Καρκινοπαθών Λάρισας;

Για την πολιτεία είμαστε ένα σωματείο με μέλη αμιγώς ασθενείς (αλλά και πολλούς εθελοντές που δεν έχουν εμπειρία καρκίνου), ένα ΝΠΙΔ, ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός, που ξεκίνησε το 2006, έχουμε την έδρα μας στη Λάρισα, Δήμητρας 14, στον 2ο όροφο, σε έναν φιλόξενο χώρο που μας χάρισε η γενναιοδωρία, η μεγάλη καρδιά και η συγκινητική ευαισθησία της ευεργέτιδάς μας, Ιωάννας Μάτσακα και της οικογένειάς της. Είμαστε από τους πρωτεργάτες της ίδρυσης της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) στην οποία σήμερα συμμετέχουν 42 σύλλογοι ασθενών από όλη τη χώρα και τακτικό μέλος του Ευρωπαϊκού Συνασπισμού Ασθενών με καρκίνο που εδρεύει στις Βρυξέλλες (ECPC).
Για τον καθένα και την καθεμία που είναι μέλος ή εθελοντής του Συλλόγου μας, όμως είναι κάτι διαφορετικό και σίγουρα κάτι πολύ περισσότερο. Είναι ένας χώρος όπου μπορεί κάποιος να νιώθει ότι μπορεί να προσφέρει ουσιαστικά, ότι είναι κομμάτι μιας ομάδας ανθρώπων που νοιάζονται αληθινά για τον συνάνθρωπό τους.
Είναι ο τόπος όπου «συναντιούνται» οι άνθρωποι και μπορούν να λάβουν ή να προσφέρουν βοήθεια πρακτική (όπως μια περούκα, ένα σκουφάκι, ένα μαντήλι) αλλά και στήριξη ψυχολογική, μέσα από ομάδες αυτοβοήθειας, ή από ειδικούς επιστήμονες εθελοντές. Είναι η αφορμή για να γνωρίσουν και άλλους ανθρώπους με ποιότητα και ενδιαφέροντα, να δοκιμάσουν καινούργια πράγματα, να μάθουν να προσέχουν τον εαυτό τους, τη διατροφή τους, να αθληθούν. Είναι ένας χώρος δημιουργικών ζυμώσεων και συζητήσεων με επίκεντρο πάντοτε τον άνθρωπο.
Τώρα αν ρωτάτε για μένα, ο σύλλογος είναι το σπίτι μου. Κυριολεκτικά. Είναι η ψυχή μου και το μεράκι μου. Είναι το δεύτερο παιδί μου. Είναι η αγωνία μου, η έγνοια μου, η καθημερινή μου σκέψη. Είναι η προτεραιότητα που βάζω πολλές φορές πάνω από τον εαυτό μου. Είναι το κάθε πρόσωπο πρώην ασθενή που βλέπω χαρούμενο και γελαστό μετά από χρόνια γερό τυχαία μπροστά μου και η αγκαλιά που κάνουμε. Είναι και η τρυφερή ανάμνηση της Στελλίτσας ή του Γιάννη που έφυγαν νωρίς αλλά κατάφεραν να με κάνουν, να μας κάνουν λίγο καλύτερους ανθρώπους όλους όσους είχαμε την τύχη να τους γνωρίσουμε και να συμπορευτούμε.

Ποιο είναι το προσωπικό σας όραμα ως πρόεδρος του Συλλόγου;

Θα ήμουν αληθινά ευτυχισμένη και θα έλεγα ότι ήρθε η ώρα να κρεμάσω «τα παπούτσια» μου, νιώθοντας ήσυχη ότι πραγματοποίησα το μεγαλύτερο όνειρό μου αν έβλεπα κάποια μέρα να δημιουργείται στη Λάρισα μια Δομή ανάλογη με αυτή της «Γαλιλαίας» στα Σπάτα που δημιούργησε ο Μητροπολίτης Νικόλαος Μεσογαίας.
Στη «Γαλιλαία» για όσους δεν έτυχε να το γνωρίζουν, λειτουργεί Ξενώνας, που είναι στην ουσία το πρώτο Hospice στην Ελλάδα για ασθενείς με καρκίνο. Διαθέτει δύο ορόφους με συνολικά επτά δωμάτια, δύο δίκλινα και πέντε μονόκλινα, και συνολικά εννέα κλίνες ενώ παρέχονται και υπηρεσίες στήριξης ασθενών μέσω κατ’ οίκον φροντίδας. Οι υπηρεσίες στον ξενώνα παρέχονται εντελώς δωρεάν, ανεξαρτήτως ασφαλιστικής ή μη κάλυψης του ασθενούς. Υπάρχει επίσης εκεί και Κέντρο ημερήσιας φροντίδας και απασχόλησης όπου συνδυάζεται η ανακουφιστική/παρηγορική φροντίδα και υποστήριξη με τη δημιουργική απασχόληση των περιπατητικών ασθενών.
Μέσα από το κίνημα των ασθενών, μετά από μακροχρόνιες προσπάθειες της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου αλλά και άλλων φορέων καταφέραμε να δούμε να δημοσιεύεται ο νόμος 5007/2022 για την Ανακουφιστική Φροντίδα (ΦΕΚ 241/Α/23.12.2022), οπότε πλέον υπάρχει και το αναγκαίο θεσμικό πλαίσιο για τη λειτουργία τέτοιων δομών.
Ήδη την περασμένη χρονιά συμμετείχαμε σε δύο μεγάλες δράσεις/κινητοποιήσεις για τη δημιουργία ενός ξενώνα και θα υπάρξουν κι άλλες το επόμενο διάστημα. Παρόλα αυτά η απόφαση για τη δημιουργία του Ξενώνα αξίζει, μπορεί και πρέπει να υιοθετηθεί ως πρόταση από τις αρχές του τόπου μας. Ο Δήμος, η Περιφέρεια, η Εκκλησία, οι επιχειρηματίες, όλοι οι φορείς και οι πολίτες της περιοχής μας μπορούν και πρέπει να βοηθήσουν στην υλοποίησή του και όλοι εμείς, τα μέλη και οι εθελοντές του Συλλόγου Καρκινοπαθών, είμαστε έτοιμοι να το υποστηρίξουμε έμπρακτα με κάθε τρόπο.
Ξέρετε ζούμε όλοι μας ζωές πολύ γεμάτες από πολλά, γνωρίζουμε πολλά, μιλάμε για ακόμα περισσότερα, πιθανόν κάνουμε κάποιοι πράγματα πολύ σημαντικά, ακόμα και για τους άλλους, αλλά η έννοια του αξιοπρεπούς τέλους της ζωής φαίνεται ότι δεν βρίσκει αρκετό ζωτικό χώρο να ακουστεί. Οι ταχύτητες που ζούμε είναι πια ιλιγγιώδεις και μάλλον δεν προλαβαίνουμε να στοχαστούμε κατά βάση ούτε πάνω στο νόημα της αληθινής ζωής ούτε και του τέλους της. Πόσο μάλλον να στοχαστούμε πάνω στο ζήτημα της αξιοπρέπειας στη ζωή και τον θάνατο.
Φοβάμαι όμως ότι δεν θα μπορέσουμε ποτέ να ισχυριστούμε ότι ζούμε σε μια χώρα πολιτισμένη, σε μια πόλη πρότυπο, όπως θέλω να αισθάνομαι την πόλη μας, την «ιατρούπολή» μας, όσο θα συνεχίζουμε να αγνοούμε ότι οι συνάνθρωποί μας, και όλοι μας εν τέλει, αξίζει να ζούμε -σε υγεία και σε νόσο αλλά και ως το τέλος της ζωής μας- με αξιοπρέπεια.